Аутизм: как принять диагноз и не отчаяться? Интервью

ПОДКАСТЫ
51
0
Читать: 5 минут
Spread the love

Если вам кажется, что что-то не так, то вам не кажется – пожалуй, это главная мысль нашего интервью.

В нем история семьи, в которой родился особенный ребенок. Как разглядеть первые признаки аутизма, на что обратить внимание, к кому обратиться и главное – как не отчаяться, если такое случилось в семье – об этом Мама Нам рассказала журналист и мама двоих сыновей Лиля Казакова. Старший сын – Рома, ему 9 лет, младший Миша – 4 года – именно о нем и пойдет речь в интервью. Миша – особенный ребенок, таких как он называют: Дети солнца

Послушать интервью можно здесь:

— Лиля, расскажи как ты поняла, что с ребенком что-то не так? Наверное, на фоне старшего стало заметно?

Как ни странно, наличие старшего ребенка меня расслабило, потому что, когда появляется первый ребенок, то начинаешь паниковать по любому мельчайшему поводу. Плюс — что с первым, что со вторым — у нас не было никаких предпосылок – то есть: тяжелой беременности, не было сложностей в родах, мы не наблюдались у невролога. В общем, не было ничего такого, что заставило бы меня держать руку на пульсе и тревожиться. Даже наоборот я себя успокаивала, что любые тревоги – напрасны. Поэтому в 11 месяцев Миши я вышла на работу. У нас появилась няня. И первый признак озвучила как раз она. Няня сказала, что Миша не откликается на имя. А я тогда и не знала, что это – один из признаков.

— Это в каком возрасте?

аутизм
Это было после года. И мне ничего не запало. А няня предложила проверить слух. Мы это сделали, было все отлично и я как-то поставила себе галочку, что все в порядке. Но чем дальше, тем было хуже: не появлялось речи, он не контактировал с другими деться, не проявлял интересов, был как будто немножко сам по себе. И тогда для меня самым тревожным было – это отстутствие речи. Но все мое окружение тогда успокаивало. Мне все говорили: «ну ничего, вот два года исполнится и он заговорит».

— А что педиатры говорили в тот период? Ты общалась с ними?

Педиатры, когда ты приходишь к ним на стандартные осмотры, у них нет даже времени вникать во все это. Плюс – у меня не было четко обозначенного запроса. И получилось, что сильно никто не нервничал, в два года обычный педиатр говорит, что два года – это еще не повод для паники и диагноз в таком возрасте не ставят. Но, как выяснилось, потом – ставят и в два года диагноз РАС, но об этом я узнала гораздо позже. Но после наступления 2-х лет я все же забила тревогу и сказала мужу: «давай все же найдем невролога, но частного». И мы нашли. Но ошибка моя была в том, что это был обычный частный невролог из обычной частной клиники.

— Без рекомендаций каких-либо?

Без рекомендаций. И все 40 минут приема она, почему-то, рассказывала мне о своей жизни, про то, как росли ее дети, как у них развивалась речь и как у нее складывались отношения с ее свекровью

— Сколько стоил прием, Лиля?!

аутизм
Да денег было не жалко, жалко потерянного времени. Я все пыталась вернуть ее к нашей проблеме, говорила ей: «вот посмотрите, как он себя ведет». Я тогда еще только нащупывала вот эти странности. Но сформулировать их я не могла. Кроме того, муж ходил с сыном в нашу местную поликлинику к психиатру и он тоже махнул рукой и сказал: «даже не переживайте:. И вот этого потерянного времени мне безумно жаль. У меня в результате появилось большое чувство вины за то, что я, несмотря на свою интуицию, ничего не сделала. Точнее, сделала, но недостаточно. Кстати, вот та невролог посоветовала нам походить в сад Монтессори. И мы пошли. И именно там увидела колоссальную разницу в развитии.

— По сравнению с другими детьми?

Да. И это было настолько болезненно, что я не смогла его туда водить сама.

— Лиль, он тогда совсем ничего не говорил?

Вообще. Первое слово он сказал в 2,5 года – это слово было «часы». Ему очень нравились тогда часы. Он это слово повторял постоянно, но при этом, если я просила его это слово повторить, он не повторял. То есть все происходило исключительно по его инициативе. И это перестало казаться какой-то милой странностью и тогда я поставила вопрос ребром – сказала мужу, что с ребенком явно что-то не то и нужно искать специалиста. И мы поехали в специализированный центр, к опытному неврологу и ему хватило 10-15 минут, чтобы поставить предварительный диагноз – муж даже не успел припарковаться… И нам тогда впервые поставили расстройство аутистического спектра. Отмечу отдельно, что признаков этого диагноза много, но не бывают они все вместе. Допустим, аутисты часто не смотрят в глаза, а наш Миша – смотрит. Он контактный, обнимается. Или у многих аутистов есть свои ритуалы: надевать одно и то же, ходить одним маршрутом, у Миши тоже этого не было. Именно поэтому диагностика и «насмотренный глаз» специалиста – это очень важно!

И чем раньше диагноз будет поставлен, тем лучше, не надо ждать 3-х лет, как рекомендуют, врачи в обычных поликлиниках. Поэтому мой совет родителям – если вы чувствуете, что что-то не так – плевать на окружающих, нужно все проверить как следует

— Благодаря своему опыту, что бы ты изменила в наших поликлиниках? Что бы посоветовала?

Сто процентов в коридорах поликлиник – обычных! — должны быть плакаты, в которых все разъяснено – ранние признаки аутизма. Ка ни странно, такие подробные плакаты висят в специализированных клиниках – и у меня вопрос: почему там?

— Да, ведь туда приходят уже с диагнозами…

Да-да! Разъяснения нужны совсем в других местах.

— Как ты относишься к мнению, что аутизм – это следствие вакцинанции?

О, это самая болезненная тема. Но если высказывать мое личное мнение, то я не считаю, что прививки влияют. У моего ребенка все прививки и никогда он на них тяжело не реагировал. Но я читала массы историй родителей, которые рассказывают про жуткие откаты в развитии детей после прививок, поэтому я не берусь судить. Но при этом есть огромное число людей, которые не делали ни одной прививки, но дети у них – аутисты. Ну и я считаю, что в любом случае, каждый будет верить в свое

— Что оказалось самым сложным после понимания, что теперь с этим диагнозом жить?

Первые несколько месяцев у меня было полное отрицание. Было ощущение, что все не очень серьезно. Думаешь, что вот начнем заниматься и придут успехи, но прошли полгода, год и ничего. И в этот момент опускаются руки. Самое сложное – жить дальше как в ни в чем не бывало. Ведь это такой большой марафон с препятствиями, нет такого, что: «сейчас мы поднажмем, вылечимся и выйдем в люди». Нет, так не получится. У психологов есть такое понятие – «расставание с ребенком мечты», то есть, когда мы вынашиваем ребенка, планируем детей, мы рисуем себе нашего будущего ребенка, даже, стараясь этого не делать, все равно рисуем. Но тут ты понимаешь, что все схлопывается, для ребенка закрываются почти все двери и ты не понимаешь к чему готовиться.

аутизм
А еще по привычке ты продолжаешь сравнивать своего ребенка со сверстниками и это тоже очень тяжело. И при этом очень важно сохранить свой ресурс. Еще один важный момент – вся семья должна выступать единой командой: мама, папа, дедушки и бабушки. Нам очень повезло – у нас есть бабушка, которая занимается Мишей и самое главное – она понимает насколько важны все наши занятия. И так как у нас есть надежный тыл мы с мужем можем работать и зарабатывать на многочисленные занятия, которые стоят приличных денег.

— Что бы ты посоветовала окружающим? как вести себя, если понимаешь, что рядом необычный ребенок?

Моя рекомендация — не лезть с советами, если не просят, ни в коем случае не снимать на видео, не угрожать вызывать полицию, все, что вы можете — это предложить помощь. Если вы видите маму с ребенком, у которого истерика и тем более, если мама с несколькими детьми, предложите ей что-то донести или довезти коляску, просто посочувствуйте, скажите, что и у вас такое случалось и вы понимаете ее состояние. И поменьше советов в стиле: «как тебе не стыдно», «я сейчас тебя заберу», «вызову полицию» — не загоняйте маму в угол. У меня был случай, когда Миша устраивал истерику, а я просто сидела на асфальте без сил и ждала, когда он успокоится и будет готов пойти дальше, а он был не доволен, что его вывели из автобуса. И ходили вокруг женщины со словами: «как же тебе не стыдно» и делали этими словами хуже только мне — мой ребенок не понимает, обращенную к нему речь от постороннего человека. Поэтому вот так — не надо.

— Лиля, что тебе дает надежду?

аутизм

Ну я еще учусь, чтобы у меня была надежда (смеется). Как ни странно — это чувство юмора. В момент, когда я поняла, что мы с мужем нашли в себе силы пошутить над какой-то ситуацией или состоянием, стало ясно, что вышли на уровень нормальной жизни. Еще важно для меня — моя работа, не знаю, что со мной было бы, если бы мне пришлось сидеть дома и, например, работать из дома. Сейчас у нас вся нагрузка поделена между членами семьи. Скажу банальнейшую вещь — помогают деньги. И последнее, окружающие. Я перестала однажды скрывать свои волнения. Хотя сначала все держала в себе, не выплескивала. И когда я перешла на другой уровень, я начала открываться миру, находить отклик и это тоже стало помогать. Тут главное не удариться в постоянные жалобы на жизнь и не доводить этой «прекрасной темой» тех, кто не готов это выслушивать (смеется)….

Мы ищем для вас: факты, истории, решения. Если вам интересно с маманам.ру, подписывайтесь на нас в соцсетях и делитесь с друзьями

Читайте далее
Комментарии(0)
Войти: